Открытое письмо к пациентам с синдромом Арнольда Киари I, идиопатическими сирингомиелией и сколиозом и другими связанными между собой заболеваниями.

Published by ICSEB at 16 May, 2019

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза предупреждает о последствиях лечения у неосмотрительных специалистов.

Среди огромного количества информации, как в профессиональной среде, так и в СМИ, сложно сориентироваться и принять нужное решение. Как работники здравоохранения, мы несем ответственность перед пациентами и должны преподносить информацию в понятной форме, чтобы пациенты могли принять адекватное решение по поводу своего здоровья.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) выступает за образование и распространение знаний, понимая, что все это влияет на принятие пациентом решения и его безопасность. Поэтому мы подготовили это открытое письмо.

Мы хотим предупредить о возможных рисках лечения у врачей, которые неосмотрительно заявляют, что предлагают такое же хирургическое лечение, что и наша команда, не обладая необходимыми знаниями и опытом, чтобы добиться наших отличных результатов.

Это предупреждение появилось из-за неправильного понимания лечения, которое предлагает наш Институт. Некоторые люди ошибаются, полагая, что самым важным аспектом нашей работы является операция, которую мы делаем. Однако самым важным аспектом является открытие новой патологии, которая влияет на всю нервную систему человека: заболевания концевой нити.

Исследования, проведенные доктором М. Б. Ройо Сальвадор, директором БИКСС, объединили синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелию и сколиоз вместе с некоторыми другими заболеваниями в одно понятие: заболевание концевой нити. Ему принадлежит самое большое количество публикаций об этих заболеваниях.

Данные заболевания возникают по одной и той же причине: анормального натяжения концевой нити. Заболевание концевой нити влияет на позвоночник, череп, центральную нервную систему, провоцирует боли во всем теле, нарушения чувствительности на температуру и боль, слабость в конечностях, усталость, головокружение, неустойчивость, нарушения памяти и концентрации внимания, а также другие симптомы и нарушения. Его последствия могут быть необратимыми.

Разработанный нами метод включает в себя минимально инвазивную хирургическую технику, которая позволяет спасти жизни, потому что устраняет причину заболевания, а также показатели смертности и тяжелых последствий традиционных методов лечения. Но очень важно понимать, что эта хирургическая техника ЛИШЬ ЧАСТЬ разработанного нами метода, что помимо нее существует целая серия протоколов и вариантов лечения, которым необходимо строго следовать.

Для правильного лечения по нашему методу врачам необходимо знать, как правильно провести диагностику и осмотр, знать, какое именно лечение необходимо применить в данном случае. Затем необходимо знать, какой тип хирургической техники применить к пациенту, а также знать, как наблюдать каждого пациента в течение многих лет.

Как вы уже заметили, слово ЗНАТЬ повторяется, и это не случайно. Чтобы разработать метод лечения, который мы предлагаем сегодня, необходимо ЗНАТЬ очень много. За нашими плечами более 40 лет исследований, которые мы продолжаем и сегодня, потому что наш Институт, помимо лечения пациентов, которые приезжают к нам из более чем 75 стран, является единственным в Европе официально признанным за свои исследования и разработки в заболеваниях, которые мы лечим, с сертификатом и аккредитацией Испанского отделения Агентства по сертификации в инновациях и исследованиях (acreditación I+D+i por la Agencia de Certificación en Innovación Española (ACIE).

Помимо этого, наш Институт добился признания в инновационной сфере с получением печати инноваций “PYME Innovadora” от министерства экономики, индустрии и конкурентоспособности, новый сертификат ISO 9001:2015 (IQNet y AENOR)”, в области исследования, диагностики и лечения заболевания концевой нити и других нейрохирургических заболеваний.

Одним из результатов его постоянной работы над созданием норм качества и протоколов является показатель субъективных положительных оценок среди прооперированных пациентов, который составляет 94,2%, с отличными клиническими и хирургическими результатами. А также доктору Мигелю Б. Ройо Сальвадор было присвоено звание академика в феврале 2019 года Академией Медицинских Наук имени Рамон-и-Кахаль за исследовательский труд и престиж на международном уровне.



Но даже с такой успешной траекторией развития в наш Институт обращается очень мало специалистов, заинтересованных узнать больше о нашем лечении. В Академии Filum Academy Barcelona^® специалисты Института дают бесплатные курсы обучения для врачей и медицинских работников, заинтересованных в заболевании концевой нити, а также выдают аккредитацию для применения протоколов нашего метода.

К сожалению, некоторые специалисты вместо того, чтобы помочь пациентам и направить их к нам, или того, чтобы связаться с нами для получения обучения и информации о наших открытиях и типах лечения, предпочитают осуждать нашу работу. Но когда они видят прекрасные результаты, начинают осматривать наших пациентов и утверждать, что могут “сделать то же самое”, когда, на самом деле, не имеют ни малейшего понятия о нашем методе. Это ставит под угрозу результаты лечения и, конечно, здоровье пациентов.

К нам уже обращается большое количество пациентов с отрицательными результатами и серьезными осложнениями из-за специалистов, которые провели им лечение без малейшего о нем понятия. Неправильно поставленные диагнозы, ошибочные методы лечения, неэффективные операции, иногда с серьезными ошибками, которые ухудшают клиническую картину пациентов.

Проблема в том, что очень часто невозможно или очень сложно провести повторные операции после неудачных хирургических вмешательств. Многие пациенты начинают ошибочно думать, что эти отрицательные результаты связаны с тем лечением, что проводит наш Институт. Это приводит к потере престижа нашего метода и что еще хуже: может полностью быть утеряно важное открытие, сложный процесс диагностики и отличное лечение, которое на данный момент мы проводим с превосходными результатами. Все это может навредить не только результатам нашего многолетнего исследования, но и миллионам пациентов, которым наш метод может улучшить качество жизни.

Конечно, мы знаем, что пациенты не обязаны разбираться в тонкостях методов лечения и понимать разницу между нами и другими врачами. Поэтому мы считаем своим долгом предупредить их о возможных последствиях неверного решения.

Прежде, чем принять решение, спросите себя:

Нейрохирург, с которым я говорю, является специалистом по моему заболеванию? Сколько лет он посвятил его изучению?

• У него есть публикации, которые доказывают его знание и опыт в этой теме?
• Он может объяснить ясно и четко, почему мне подходит данное лечение, используя свои собственные аргументы и данные?
• Сколько пациентов он прооперировал по этому методу?
• Применяет ли он рассечение концевой нити в случаях фиксированного спинного мозга, если это обычно противопоказано?
• Предлагает ли экономические выгоды, чтобы убедить меня?
• Утверждает, что прошел обучение у доктора Ройо, когда на самом деле в Институте Киари (БИКСС) опровергают эту информацию?
• И наконец: если Вы верите, что лечение такое простое, что любой нейрохирург может его сделать, почему тысячи пациентов со всего мира обращаются за лечением в БИКСС?

Будьте осторожны и не доверяйте специалистам, которые утверждают, что делают то, о чем не имеют понятия; неоправданные обещания могут иметь серьезные последствия для Вашего здоровья.

БАРСЕЛОНСКИЙ ИНСТИТУТ КИАРИ & СИРИНГОМИЕЛИИ & СКОЛИОЗА